Síndrome de Down: acerca de los “eternos” niños

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Un día paseando por un centro comercial con mi hija, se acercó una señora y me dijo: “Que dicha para usted que va a tener una niña para toda la vida”. Por cortesía le di las gracias pero pensé para mí que ese no era mi deseo para el futuro de Sara.

Con el paso del tiempo, Sara empezó a manifestar que quería vivir independiente, que no le gustaba que la gente le dijera “niña”, porque ya tenía más de 18 años, ya había salido sola varias veces con el grupo de teatro a diferentes ciudades de Colombia y al exterior.

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Recuerdo que cuando nos reunimos los padres de los jóvenes del grupo de teatro luego de su viaje a Chile, llegaron asustados de la cantidad de jóvenes con síndrome down en Viña del Mar (llegaron a un congreso nacional de síndrome down), pero lo que más los impactó era que a la mayoría de esos muchachos los cogieran de la mano para caminar por la calle y hasta les dieran la comida. 

Sara contó que “regañó” a una mamá chilena porque no había sido capaz de enseñarle a comer solo a su hijo que ya estaba grande.

En otra ocasión el director de teatro Farley Velásquez (Q.E.P.D) los invitó a una taberna a tomar una cerveza luego de una función de teatro. El encargado del establecimiento le comentó que no estaba permitido vender bebidas alcohólicas a menores de edad y fue entonces cuando Sara Tejada, Paulina Zapata y demás integrantes del grupo, sacaron sus cédulas y se sintieron orgullosas porque ya eran “mayores de edad”.

Para la mayoría de la gente es común que a estas personas las sigan tratando como niños, independiente de la edad y para rematar casi siempre les dicen el nombre en diminutivo, “Carlitos”, “Susanita”, “Claudita”, etc.

En estos días recibí una noticia en la que anunciaban que próximamente exhibirán una película chilena llamada “los niños”, que habla sobre las personas con Síndrome Down mayores de 40 y su cotidianidad, filmada en Chile. 

Viendo los adelantos y comentarios acerca de esta película, podemos concluir que vivimos situaciones comunes con las personas con esta discapacidad intelectual. 

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Que independiente de su edad conservan los sueños de tener un trabajo, casarse, tener una pareja permanente, vivir independientes y que la ausencia de sus padres los afecta considerablemente ¿No es esta una situación similar a la que vivimos nosotros “los normales”?

Entonces ¿Qué hacer ante esto? Pues nuestra posición como padres de Sara, es que ella afronte como adulta las diferentes situaciones conflictivas que se le presentan en su vida, que nuestro consejo y apoyo seguirá siendo incondicional como hasta hora. Solo ella será capaz de enseñarnos hasta dónde puede llegar en su desarrollo personal integro con logros y fracasos, alegrías y tristezas, amores y desilusiones, al fin y al cabo ya no es UNA NIÑA.

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